Президент РФ подписал указ о закупке лекарств от редких детских болезней
Теперь расширяется список детских заболеваний, обеспечение лекарствами от которых осуществляется за счет фонда «Круг добра».
Теперь расширяется список детских заболеваний, обеспечение лекарствами от которых осуществляется за счет фонда «Круг добра». В числе подопечных фонда –свыше 5,2 тысячи детей.
Новый документ вносит уточнения в президентский указ от 5 января 2021 года, в соответствии с которым был создан «Круг добра». В первом указе говорится о создании фонда, который берёт на себя закупку лекарств для детей с орфанными заболеваниями. Лечение данной очень редкой болезни ранее не финансировались в полном объеме областными бюджетами. При этом в документе не были указаны конкретные диагнозы. Утверждение перечня закупаемых лекарств было отдано на решение попечительского совета, а список тяжелых заболеваний – на экспертный совет.
Теперь же есть четкие обозначения. По новому документу помощь фонда будет доступна для «детей в возрасте до 18 лет, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), Х (Стюарта-Прауэра), детей в возрасте до 18 лет после трансплантации органов и (или) тканей».
В декабре Правительство РФ приняло решение о выделении фонду гранта почти 70 млрд рублей на лечение детей с орфанными заболеваниями. В мире не существует единого определения этих заболеваний. В России к орфанным относят диагнозы, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.
Новый документ вносит уточнения в президентский указ от 5 января 2021 года, в соответствии с которым был создан «Круг добра». В первом указе говорится о создании фонда, который берёт на себя закупку лекарств для детей с орфанными заболеваниями. Лечение данной очень редкой болезни ранее не финансировались в полном объеме областными бюджетами. При этом в документе не были указаны конкретные диагнозы. Утверждение перечня закупаемых лекарств было отдано на решение попечительского совета, а список тяжелых заболеваний – на экспертный совет.
Теперь же есть четкие обозначения. По новому документу помощь фонда будет доступна для «детей в возрасте до 18 лет, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), Х (Стюарта-Прауэра), детей в возрасте до 18 лет после трансплантации органов и (или) тканей».
В декабре Правительство РФ приняло решение о выделении фонду гранта почти 70 млрд рублей на лечение детей с орфанными заболеваниями. В мире не существует единого определения этих заболеваний. В России к орфанным относят диагнозы, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.
Последние новости
Почему важно использовать защитное заземление при подключении частотного преобразователя?
Разбираем ключевые причины и последствия игнорирования заземления в системах с ЧП
История без скуки: экскурсии по Москве, которые увлекут даже подростка
Подборка необычных маршрутов и активностей, которые докажут: прошлое может быть интересным, если его правильно подать
Больше пяти тысяч горожан участвовали в весенних субботниках в Рязани
Об этом на еженедельном оперативном совещании сообщил заместитель главы городской администрации Олег Самсонов.
Максим Стрельцов передал гуманитарную помощь в зону СВО
Депутат Рязанской городской Думы, член регионального штаба Общероссийского Народного фронта Максим Стрельцов передал гуманитарную помощь военным, которые вскоре отправятся в зону СВО.
Здесь вы найдете свежие и актуальные новости в Мурманске, охватывающие все важные события в городе